Persoanele cu sindrom Down nu sunt întotdeauna ceea ce par a fi

Oricine este interesat să citească despre sindromul Down va afla că este o afecţiune cromozomială ce constă în prezenţa unui cromozom 21 suplimentar, cu o simptomatologie foarte complexă (hipotonie musculară, hiperextensibilitate articulară, reflex retulian slab, anomalii oculare, hipoacuzie, malformaţii congenitale cardiovasculare, anomalii digestive etc.). Evident, există atât descrieri sumare, cât şi descrieri ample. Însă aproape fără excepţie, descrierile conţin informaţia că persoanele cu sindrom Down au retard mintal şi prezintă riscul ca după primii ani de viaţă să le scadă coeficientul de inteligenţă (IQ). Cu alte cuvinte, dacă retardul mintal a fost mediu, acesta poate deveni sever.

La o primă vedere, este descuranjant pentru oricine îşi doreşte copii  să citească despre sindromul Down. Nimeni nu îşi doreşte să aducă pe lume copii care nu sunt consideraţi normali, sunt greu acceptaţi de societate, necesită îngrijiri de specialitate ş.a.m.d.

Îmi aduc aminte că în copilărie mă intersectam uneori cu un copil cam de o vârstă cu mine însoţit întotdeauna de mama sa. Ceea ce mă intriga de fiecare dată era aspectul său fizic: capul rotund, ochii mici, mongoloizi, trupul scund şi îndesat. Acasă mi s-a explicat că astfel de copii se nasc destul de rar, că sunt îngrijiţi de părinţii lor toată viaţa, că sunt reduşi mintal, pe scurt, că sunt bolnavi. Nu peste mult timp, fiind în vizită la o verişoară, m-am văzut în situaţia de a mă juca nu doar cu ea,  ci şi cu fiul unor prieteni de-ai familiei sale, venit şi el tot în vizită. Băiatul era cu câţiva ani mai mare şi suferea de sindromul Down. Joaca nu a  fost propriu-zis o joacă, cât mai degrabă o fugăreală prin toată casa, pentru că băiatul voia să mă sărute cu forţa. Îndemnul tuturor a fost să îl las să îşi exprime afecţiunea ca să nu devină irascibil. Ca să scap, l-am lăsat, însă experienţa întâlnirii nu a lăsat o amprentă pozitivă asupra mea. Peste ani aveam să îl reîntâlnesc, iar ceea ce mi-a trezit atunci a fost o oarecare compasiune. Recunosc, înţelegerea mea de atunci era una exclusiv raţională.

Oamenii au tendinţa de a păstra distanţa faţă de ceea ce nu cunosc. În mod firesc, ceea ce nu cunosc ar trebui să îi provoace să se informeze. Rar se întâmplă acest lucru, iar dacă totuşi se întâmplă, motivul  este adesea pentru că o anume situaţie de viaţă i-a confruntat cu ceea nu le-a fost familiar până atunci. În învăţământul alternatv de tip Waldorf din România, copiii dezvoltaţi normal  învaţă la un loc cu copiii cu diverse afecţiuni, inclusiv cu cei care au sindrom Down. Astfel că ei sunt educaţi de mici nu doar să accepte diferenţele, dar învaţă mai presus de orice să fie empatici.

Cât despre retardul mintal al celor cu Down, probabil că în curând va veni ziua când nu va mai fi menţionat în descrierile de specialitate ca fiind una dintre caracteristicile sindromului, pentru că barierele cognitive au început să fie spulberate. Spaniolul Pablo Pineda este cel care deja le-a spulberat, fiind primul student cu sindrom Down din Europa care a obţinut o diplomă universitară. Pablo Pineda are un CV impresionanat: este conferenţiar, prezentator tv, scriitor, actor premiat. În interviurile sale recunoaşte că părinţii au avut rolul decisiv în ceea ce a devenit pentru că nu au făcut deosebirea între el şi fratele său, nefiind în nicun fel privat de experienţele unui copil normal. Experienţele de adult din prezent sunt ca ale oricărui alt adult şi sunt legate de carieră, de pasiuni, de iubire.

Pablo Pineda s-a născut în 1974, iar părinţii săi au avut curajul pentru acea vreme să depăşească şi să învingă prejudecăţi punând mai presus de orice binele copilului lor. Şi dacă ei au putut atunci, acum, când calea este deschisă, când oportunităţile sunt nenumărate, ar trebui să se poată imposibilul.